Hallo Zusammen,
nachdem ich nach meinem letzten Arzttermin in Hannover einiges zu schlucken hatte, wollte ich mich doch nochmal bei euch melden.
Photopherese als letzte Therapiemöglichkeit
Den Termin hatte ich in meinem letzten Blog ja bereits angekündigt. Dort waren die Werte dann doch noch einmal so weit gesunken, dass die aktuelle Therapie umgehend abgebrochen und der Start der Photopherese in Angriff genommen wurde. Angesprochen darauf, wie es denn mit auf Sicht mit einer Re-Transplantation aussieht, war die Antwort, begründet auf meinen schlechten Blut- und Nierenwerten erst einmal ernüchternd. Da die Medikation kurz nach einer Transplantation sehr hoch dosiert werden muss, ist wohl fraglich, ob besagte Organe das noch einmal mitmachen. Bezüglich der Niere besteht evtl. die Möglichkeit einer Lebendspende. Das muss in einem separaten Termin in Hannover noch getestet werden. Also: Daumen drücken 😉
Noch kurz für euch zur Erklärung: Photopherese ist eine Art Dialyse. Das Blut wird in Etappen von einer Maschine bearbeitet, Blutplasma und Leukozyten extrahiert. Diese werden dann konzentriert und das restliche Blut geht dann wieder zurück in den Körper. Daher hat man hier auch nur eine Nadel liegen. Dieses „Konzentrat“ wird dann mit einem Medikament behandelt, mit UV-Licht bestrahlt und dann wieder in meine Blutbahn zurückgegeben. Das Ganze dauert dann 5-6 Stunden.
Am 11.09. noch in Hannover, war ich am darauf folgenden Freitag schon in der Uni Marburg zum Vorgespräch und am 25.9. ging‘s dann los. Warum Marburg? Marburg und Gießen sind die nächstgelegenen Zentren, welche die Photopherese machen.
Am 25.9. bin ich dann mit einem etwas mulmigen Gefühl nach Marburg. Aber wie sich heraus stellte, war alles halb so wild. Auch die Kanüle, die, wie ihr euch denken könnt, einen gewissen Durchmesser haben muss, lag schnell und problemlos. Das schwierigste an dem Verfahren ist, dass man sich die ganze Zeit kaum bewegen darf bzw. kann. Das wird zum Ende hin dann schon hart …
Bei der Photopherese handelt es ich quasi um die letzte Patrone. Ob sie wirkt, zeigt sich erst nach vier bis acht Wochen. Wenn sich die Werte bis dahin stabilisieren, ist das ein gutes Zeichen. Aber die Erfahrungen sind eigtl. größtenteils positiv. Von daher habe ich allen Grund, auch optimistisch in die Zukunft zu sehen.
Michael Gogl hilft!
Nun aber mal zu etwas positivem. Im Oktober bekomme ich mein eigenes eBike. Der Trek-Segafredo Profi Michael Gogl hat sich während der Tour bereits ohne groß zu überlegen dazu bereit erklärt, mir zu helfen. Er hat ein Trikot mit allen Tourfahrern seines Teams versteigert, Spenden gesammelt und andere Kontakte spielen lassen. So bekomme ich ein brandneues TREK Powerfly LT 7 Plus. Ein Hammerteil. Ich freue mich riesig drauf!
Michael ist echt ein richtig geiler Typ, fragt immer wie es mir geht und spricht mir Mut zu. Und das in dem ganzen Reisestress den ein Radprofi nun einmal hat. Ich bin stolz darauf, ihn kennen gelernt zu haben.
Mein Training läuft sonst soweit auch ganz gut. Ich habe es mittlerweile auch Mal übers Herz gebracht, mich mit einem Trainer zusammen zu setzen. Und das war eine ganz gute Idee. Lege jetzt wieder mehr Fokus auf das Ausdauertraining und Krafttraining erstmal verstärkt auf Rücken- und Coremuskulatur. Somit wollen wir bewirken, dass der Brustkorb sich besser öffnet und ich etwas befreiter atmen kann. Und wisst ihr was? Et läuft 😉 Zuletzt saß ich schon wieder gut eine ganze Stunde auf der Rolle bzw. auf dem Spinningrad. Zwar nur bei Wattzahlen zwischen 40 und 65 Watt, aber immerhin. Es war schon schlechter. Nicht ganz so schnell wie die Profis, aber verdammt nah dran 😉
So, dass war‘s glaube ich erst noch einmal. Wie ihr seht, waren die letzten Wochen sehr ereignisreich. Und ich denke es wird auch erstmal nicht weniger.
Bis dahin würde ich sagen: Macht es gut. Und um bei den Radsportzitaten zu bleiben: Rennen werden von dem gewonnen, der am meisten leiden kann. Und frei nach unserem Eddy habe ich vor dieses Rennen zu gewinnen.
Bis dann, euer Bene
